L’appello a render disponibili i preprints dei risultati della ricerca scientifica
Nel marzo 2020, i principali consulenti scientifici di 12 Paesi, tra cui Stati Uniti, Regno Unito e Germania, hanno lanciato un appello agli editori delle maggiori riviste scientifiche affinché accettassero di diffondere attraverso PubMed Central e altri appropriati archivi, pubblicazioni relative a COVID-19. L’appello rifletteva l’urgenza di poter meglio conoscere e cercare di risolvere “la crisi sanitaria globale”. Articoli scientifici su SARS-CoV-2 sono stati liberamente resi disponibili attraverso un Centro risorse COVID-19.
Riferendosi a tale evento, Horton R. si permette alcune considerazioni: Perché questa disponibilità deve limitarsi alla presente pandemia? Non ci sono altre crisi sanitarie globali che trarrebbero vantaggio dall’accesso immediato a nuove scoperte scientifiche? Dove si dovrebbe tracciare la linea nel decidere quali informazioni scientifiche debbano essere immediatamente e liberamente disponibili? E chi dovrebbe tracciare quella linea?
Come la pandemia ha inciso sull’editoria scientifica
La crisi sanitaria scatenata da SARS-CoV-2 ha provocato enormi cambiamenti nell’editoria scientifica.
I preprints di documenti di ricerca su COVID-19 sono regolarmente pubblicati. Si tratta di un passo avanti positivo per la scienza: infatti, l’accesso immediato a nuovi risultati, anche se non ancora sottoposti a revisione inter pares, è stato utile per responsabili politici, giornalisti e pubblico desideroso di divorare ogni nuova scoperta. Occasionalmente si sono verificati comportamenti poco scrupolosi: alcune istituzioni infatti hanno pubblicizzato i preprints in modo da dare troppo credito a risultati ancora provvisori.
Per l’Autore non è questo il punto. Il suo disagio risiede nei criteri arbitrari adottati per definire una “crisi sanitaria globale”, e nelle giustificazioni che negano l’accesso immediato ai nuovi risultati della ricerca. Esempi sono l’AIDS, che rappresenta un’urgente crisi sanitaria globale, ma anche malattie non trasmissibili, che devastano comunità socialmente escluse e povere.
Dibattiti sull’accesso alla ricerca scientifica di solito si trasformano in controversie sui meriti dei mandati di accesso aperto, oppure in contributi materiali che gli editori offrono alle discipline che promuovono, oppure in benefici che editori commerciali apportano all’economia in generale. Talvolta sono enunciati principi importanti: “la ricerca finanziata con fondi pubblici deve poter essere accessibile a tutti”. Tuttavia, nessuno degli argomenti citati fa riferimento alla distinzione cruciale evidenziata con la pandemia: salute e ricerca sanitaria rappresentano un valore morale per la Società. Pertanto, tolleranza zero per qualsiasi barriera che limiti l’accesso all’ assistenza sanitaria e alle relative informazioni
Perché il tema della salute rappresenta un valore morale?
La “domanda fondamentale” che il filosofo Norman Daniels ha posto nel suo libro Just Health è stata: “In materia di giustizia, che cosa ciascuno di noi deve fare per promuovere e proteggere la salute in una popolazione e per assistere le persone quando sono malate o disabili?” Parte della sua risposta è stata stabilire gli obblighi che ciascuno ha per promuovere e garantire la salute, obblighi che non si applicano ad altri beni. Per Daniels la salute ha un’importanza morale speciale, perché soddisfacendo i bisogni di salute delle persone non vengono perse le opportunità offerte dalla vita. Opportunità sono i progetti che si potranno sviluppare, ma che potrebbero non realizzarsi a causa di una cattiva salute.
Daniels fa riferimento alla teoria della giustizia di John Rawls, secondo cui “non può esserci giustizia senza eque opportunità per tutti”. La giustizia esige la protezione delle giuste opportunità. Se, quindi, l’equa opportunità è una dimensione cruciale della giustizia, e se tali opportunità dipendono dal fatto di essere in buona salute, allora la giustizia deve attribuire un valore morale speciale alla salute.
Bisogni di salute sono poter avere un’alimentazione adeguata; condizioni di vita e di lavoro igieniche, sicure, non inquinate; stili di vita sani; servizi medici; assistenza sociale; “un’adeguata distribuzione degli altri determinanti sociali della salute”. A tutto ciò dovrebbe aggiungersi un’informazione sanitaria affidabile, base di qualsiasi sistema sanitario di alta qualità.
Per gli editori scientifici, la sfida post-COVID-19 è recepire le affermazioni motivate secondo cui salute e ricerca sanitaria sono componenti fondamentali di una società giusta e ne rappresentano un importante valore morale; è pertanto loro responsabilità sostenere la rimozione delle barriere di accesso ai risultati della ricerca scientifica. Non esiste una base logica o etica per designare COVID-19 come caso speciale: l’accesso immediato ai nuovi risultati della ricerca sanitaria è una semplice questione di giustizia, non di opportunità.
Riferimenti
Horton R. The incontestable moral value of health. The lancet, January 15, 2022. DOI: https://doi.org/10.1016/S0140-6736(22)00049-6 https://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(22)00049-6/fulltext
Norman Daniels. Just Health: Cambridge University Press. June 2012. DOI: https://doi.org/10.1017/CBO9780511809514
John Rawls. A Theory of Justice. https://perfondazione.eu/centanni-fa-nasceva-john-rawls-leredita-della-sua-filosofia-politica/